Autisme en vermoeidheid: ‘’Wat ik wil, komt vaak niet overeen met wat ik kan.’’

In de afgelopen blogs die ik heb geschreven, waarin ik het verhaal vertelde van Eden, Esther en Niels, heb ik als stagiaire marketingcommunicatie verhalen opgehaald die met name gingen over de dienstverlening van Jados. Maar mijn eigen ervaring en affiniteit met autisme heb ik nog niet gedeeld. Dus toen mij werd gevraagd om een blog met eigen invulling te schrijven, kreeg ik gelijk inspiratie voor onderwerpen. Het was niet eenvoudig om tot een keuze te komen, maar uiteindelijk heb ik ervoor gekozen om het over een relatief onderbelicht onderwerp te doen. Namelijk autisme in combinatie met vermoeidheid en in het bijzonder mijn eigen ervaring hiermee.

Sinds september vorig jaar liep ik stage voor mijn opleiding ‘online marketing allround’ op de marketing en communicatieafdeling van Jados. Ik heb het hier erg naar mijn zin gehad (ook met mijn te leuke collega’s), dus ik vind het dan ook jammer dat ik Jados weer ga verlaten. Maar goed, aan alles komt een eind en ik heb hier in een halfjaar tijd ontzettend veel geleerd! Van het produceren van content en design van afbeeldingen tot over de achtergrond van de GGZ. Dit te meer omdat ik zelf toevalligerwijs ook de doelgroep ben van Jados/de GGZ. Ik ben dus zelf ervaringsdeskundig in autisme en ik ontvang onder meer ambulante begeleiding en jobcoaching van een andere zorgorganisatie.

Weerstand door diagnose autisme

Voorheen hield ik mij eigenlijk nog niet zoveel bezig met mijn autisme en ook niet met mijn vermoeidheid. Dit komt doordat ik de diagnose vrij ‘laat’ heb gekregen. Sowieso hoor je wat vaker dat met name vrouwen extra vermoeidheidsklachten ervaren in combinatie met hun autisme. Ook krijgen zij de diagnose later en voorafgaand andere diagnoses. De diagnose autisme kreeg ik zelf pas op mijn vijftiende (ik ben nu 21 jaar, red.), toen ik al in de derde klas van de middelbare school zat. Op de basisschool waren er wel aanwijzingen, maar werd er toch nog geen officiële diagnose gesteld. Op de middelbare school volgde de diagnose door angstklachten. Ik kreeg dan ook eerst te horen dat ik een angststoornis zou hebben, waar ik het nu zeker niet mee eens ben. De angst komt bij mij voort uit het autisme. Het is er een onderdeel van.

Toen ik de diagnose uiteindelijk kreeg, zat ik de eerste paar jaren vooral in de weerstand. Ik kon en wilde mijn ‘anders zijn’ dan de rest niet accepteren en geen uitzondering zijn. Ik ging mezelf met anderen vergelijken, vooral met klasgenoten zonder autisme. Hier werd ik niet alleen bijzonder ongelukkig van, het vergrootte ook de kloof tussen hen en mij. Het duurde even voordat ik dat daadwerkelijk in de gaten had. Dat bewustzijn volgde pas een aantal jaar nadat ik op het mbo zat.

‘Anders gaat ook’

Tijdens en voor dit bewustzijn ging ik me wel veel verdiepen in mijn autisme. Ik kreeg wel de nodige psycho-educatie (uitleg over wat autisme voor jou betekent, red.) en volgde talloze therapieën. Echter vond ik dit niet voldoende aansluiten bij mezelf en waar ik moeite mee had. Dus ging ik zelf op zoek, ik las veel blogs online en bestelde boeken. In het algemene verhaal over autisme was ik niet zo geïnteresseerd, aangezien dit vaak stereotyperend wordt gepresenteerd. Waar ik dan wel interesse in had? Met name verhalen van ervaringsdeskundigen; die zelf autisme hebben en meisjes/vrouwen zijn. Ik had onderhand wel door dat deze doelgroep nog wat onderbelicht is.

In die verhalen vond ik zóveel her- en erkenning. Een boek waar ik erg veel aan heb gehad in mijn acceptatieproces is het boek ‘Anders gaat ook, hoe ik functioneer met autisme en ADHD’, van Elise Cordaro. Zij ontdekte pas op haar 27^e dat ze beide diagnoses had en heeft in de jaren voor haar diagnoses veel camouflage en coping (manieren hoe je omgaat met problemen en stress, red.) strategieën ontwikkeld voor zichzelf. Ze bespreekt dan ook in haar boek diverse thema’s waarvoor ze ook tips geeft, zoals studeren, werken, boodschappen doen, het huishouden, smalltalk en ook vermoeidheid. Vooral het thema vermoeidheid was voor mij een oprechte ontdekking.

Voordat ik het boek las, had ik nog weinig over vermoeidheid in combinatie met autisme gelezen. Volgens Elise is de fysieke impact van autisme en –in haar geval- ADHD enorm en wordt het enorm onderschat en onvoldoende erkend. Hier ben ik het absoluut mee eens. Ik heb dit zelf net zo ervaren in mijn leven. En ook ik realiseerde mij zelf eerst niet dat dit een rechtstreeks gevolg was van mijn autisme. Gelukkig ben ik hierachter gekomen door het verhaal van Elise, daarom ben ik dankbaar dat ze hier een heel hoofdstuk over schreef.

De oorzaken van vermoeidheid bij autisme

Elise noemt in haar boek de belangrijkste oorzaken van vermoeidheid bij autisme. Hier herken ik mij zelf erg in, maar het verschilt natuurlijk per persoon met autisme. Ze benoemt als eerste oorzaak ‘geen filter voor prikkels’. Hierdoor draait mijn brein overuren om al deze prikkels te verwerken en staat het zodoende onder stress. Dit put mij heel snel uit en ontstaat er ook hoofdpijn bij mij.

Ze heeft het ook over het minder bewust zijn van het effect van prikkels, waardoor ze niet goed doseert of zich niet op tijd uit een situatie terugtrekt. Dit is voor mij heel herkenbaar. Ik worstel eigenlijk altijd met mijn energie doseren, omdat ik er tegelijkertijd van geniet om met familie/vrienden af te spreken en leuke dingen te ondernemen. Daarnaast heb ik vaak niet door dat een bepaalde situatie toch te veel voor mij is en overschat ik mezelf hierdoor.

Als tweede oorzaak, die eigenlijk net zo belangrijk is, benoemt ze een ‘non-stop vecht – of vluchtreactie’. Dit zijn feitelijk stress en angst, die beide enorme energievreters zijn. Ze beschrijft het allesomvattend: ‘’eigenlijk verkeer ik non-stop in een verhoogde staat van alertheid, de vecht – of vluchtreactie.’’ Een gevolg hiervan is niet alleen vermoeidheid, maar ook spierspanning bij mij. Mijn spieren zijn altijd erg gespannen; vooral in mijn benen, maar ook in mijn rug en schouders.

Bekende oorzaken van stress bij autisme zijn ook onvoorspelbaarheid en onduidelijkheid. Maar wat is er nu wel voorspelbaar in het leven? Mijn autistische brein heeft nood aan houvast en een helder overzicht. Het dagelijks leven is daarvan vaak het tegendeel, waardoor het ook automatisch vermoeidheid oplevert. Hier had ik met name last van op school wanneer er moest samengewerkt worden in groepjes. Er lag van tevoren nooit iets vast en eigenlijk deed iedereen maar wat.

De laatste oorzaak die Elise benoemt vond ik zelf ook erg treffend en dit is er net zo eentje waar mensen zich minder snel van bewust zijn. Namelijk dat elke vorm van sociaal contact buitenshuis niet op de automatische piloot verloopt. Een absolute kernoorzaak van mijn vermoeidheid. De hele tijd ben ik bezig met ‘normaal doen’ om geen verkeerde indruk te geven, denk ik actief na over hoe en wat ik iets moet zeggen, over mijn lichaamstaal, wat de andere persoon nu precies bedoelt, hoe ik zijn/haar gedrag moet interpreteren en ga zo maar door. Het feit dat autisme onzichtbaar is verhoogt deze sociale druk nog extra.

Hoe ik omga met vermoeidheid bij autisme

Vermoeidheid is behoorlijk frustrerend, omdat wat ik wil, vaak niet overeenkomt met wat ik kan. En dan moet ik toch keuzes maken. Hoe ik er mee omga is eigenlijk energie doseren en prikkels beperken en dat lukt niet altijd, maar het is wel een noodzaak voor mij om op de been te blijven. Zoals dat ik niet mijn hele weekend volplan of dat ik niet ’s avonds na mijn werk nog ga sporten bijvoorbeeld. Want ook leuke dingen kosten energie en vragen om een afweging in genieten van en hoeveel het van mij vraagt. Het is belangrijk voor mij om een balans hierin te vinden en aan te houden.

Waar ik ten slotte veel aan heb is aan mijn geloof. Ik ben zelf een christen en ik haal hier heel veel kracht uit. Ook met het accepteren van mijn autisme en daarbij komende problemen zoals vermoeidheid heb ik hier veel aan. Het is zodanig een anker en steun voor mij, dat wanneer mensen mij niet begrijpen, ik een toevlucht en vaste hoop heb waar ik altijd bij terecht kan. Daarom ben ik ook dankbaar dat ik het vanuit huis heb meegekregen en ervan kan getuigen, ook al heb ik ook niet op alles een antwoord.